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Wie wir Hoffnung und Unterstützung erfahren haben, weil das Leben unserer Tochter bedroht ist
Die Familie Daas floh 2015 vor dem Krieg in Syrien. 3 Monate waren sie in Deutschland. Dann kam ihre Tochter Angela zur Welt, mit Trisomie 18. Die Familie erzählt von der ersten Zeit mit ihrer Tochter im Hospiz.
Mama Daas, 32 Jahre
Papa Daas, 38 Jahre
Tochter Angela, 6 Jahre
Sohn Hassan, 2 Jahre
Wie habt ihr die Ankunft in Deutschland erlebt?
Als wir hier ankamen, war ich im 7. Monat schwanger.
2 Jahre lang hatten wir uns ein Kind gewünscht.
Aber vergeblich.
Wir waren deshalb bei vielen Ärzten gewesen.
Und dann war ich endlich schwanger!
Trotz der schwierigen Situation auf der Flucht waren wir sehr glücklich.
Alle Vor·untersuchungen waren unauffällig.
Zunächst noch in Syrien, später in Deutschland.
Wie ging es dir und Angela nach der Geburt?
Die Ärzte sagten:
Angela ist sehr schwach.
Es sieht nicht gut aus.
Wir befürchten, sie hat eine lebens·bedrohliche Beeinträchtigung.
Das war für mich traumatisch.
Die ersten 2 Wochen wollte ich meine Tochter nicht sehen.
Ich lehnte die Situation ab.
Ich verdrängte alles.
Aber mein Mann war jeden Tag bei ihr.
Die Ärzte bestätigten ihm, dass Angela Trisomie 18 hat.
Das wird im Arabischen meist Edwards-Syndrom genannt.
Mein Mann machte sich viele Sorgen.
Er fragte sich, wie er mir die Nachricht überbringen kann.
Er nahm Kontakt zu meinem Bruder auf.
Gemeinsam überlegten sie, wie sie es mir sagen können.
Mir und auch den engsten Verwandten.
Alle reagierten sehr verständnisvoll und unterstützend.
Das tröstete und stärkte mich.
Durch diese Unterstützung konnte ich mit der Zeit die Situation annehmen.
Ich konnte Angela endlich mit viel Liebe begegnen.
Das habe ich vor allen Dingen meinem Mann zu verdanken.
Bevor Angela geboren wurde, habt ihr in einer Unterkunft gelebt.
Seid ihr nach der Geburt wieder dorthin zurück?
Die meisten Kinder mit Trisomie 18 werden nur wenige Tage oder Monate alt.
Deshalb wurden wir vom Krankenhaus in ein Hospiz verlegt.
Wir waren aber erst ganz kurz in Deutschland.
Wir wussten gar nicht, was ein Hospiz ist.
Niemand konnte oder wollte uns aufklären.
Wir dachten, dass wir in einem Kinder·krankenhaus sind.
Eines mit sehr guter Ausstattung und besonders freundlichem Personal.
Wir wunderten uns manchmal, dass andere Menschen dort traurig waren.
Im Nachhinein ist es mir unangenehm.
Denn ich habe mich im Hospiz sehr gut gefühlt.
Erst als wir das Hospiz verließen, haben wir es erfahren.
Es ist meistens ein Ort zum Sterben und nicht zum Gesund·werden.
Wir waren dort 4 Monate.
In der Zeit wurde Angelas Zustand immer besser.
Wir lernten, ihre Zeichen zu verstehen.
Über eine Magen·sonde bekam sie ihre Nahrung und Medikamente.
Wir bekamen dort ganz viel Unterstützung.
Man half uns bei der Wohnungs·suche.
Dann zogen wir in unsere Wohnung.
Das erste Jahr zu Hause wurden wir von einem ambulanten Hospiz·team betreut.
Wie habt ihr die Situation empfunden, als ihr wieder zu Hause wart?
Mit der Zeit gewöhnten wir uns an alles.
Schwer war nur der Anfang.
Als es Angela sehr schlecht ging.
Wir mussten erst lernen, mit ihr umzugehen.
Wie sollten wir sie pflegen, füttern und mit Medikamenten versorgen?
Hinzu kam: Wir verstanden noch kein Deutsch.
Doch wir fanden uns in die neue Situation ein.
Dabei half uns eine Beratungs·stelle.
Die Ärzte im Krankenhaus sagten uns, dass Angela höchstens 6 Monate alt werde.
Unser Glaube gab uns viel Halt.
Er gab uns die Hoffnung: Angela wird älter!
Jetzt ist sie tatsächlich 6 Jahre alt.
Wie geht es Angela heute?
Angela spielt gern.
Sie macht sich mit Gesten und Geräuschen verständlich.
So ist sie mit uns und ihrem kleinen Bruder in Kontakt.
Zum Beispiel nimmt sie etwas in die Hand.
Dann wedelt sie damit herum und ihr Bruder lacht darüber.
Sie kann schon ihren Kopf selbstständig halten.
Und sie rollt sich über den Boden.
Das verdanken wir der guten Förderung und Unterstützung.
Angela hat eine Logopädin und eine Physio·therapeutin.
Wir freuen uns, dass Angela am Leben teilhaben kann.
Und wir freuen uns über jeden gemeinsamen Moment mit ihr.
Was änderte sich für dich als ihre Mutter besonders?
Früher hatte ich wegen der Trisomie 18 oft Angst, mir die Zukunft vorzustellen.
Ich sorgte mich, was passieren könnte.
Doch vieles wurde leichter, als ich die Situation angenommen hatte.
Wir haben nie die Hoffnung aufgegeben.
Angebote für schwer·kranke und sterbende Kinder und Jugendliche und ihre Familien
Manche Eltern erhalten eine furchtbare Nachricht:
Ihr Kind ist unheilbar krank.
Oder ihr Kind wird sterben.
Die Eltern erleben Trauer und Überforderung.
Und sie fragen sich,
wie sie ihr Kind gut versorgen und begleiten können.
Dafür gibt es besondere Angebote.
Die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen müssen besonders geschult sein.
Sie kennen sich mit schwer·kranken und sterbenden Kinder und Jugendliche aus.
Es sind Ärtze·teams, Pflege·kräfte und Psychologen.
Sie begleiten die Familien und ihr schwer·krankes Kind.
Es gibt ambulante Angebote.
Sie unterstützen die Familien zu Hause.
Und es gibt Kinder·hospize.
Sie entlasten die Familie.
Die Versorgung dort ist für Kranken·versicherte kostenlos.
Das gilt auch für Menschen, die im Asyl·verfahren sind.
Und für geduldete Menschen.
Hier finden Sie weitere Informationen
Eine erste Beratung bekommen Sie bei Ihrer Krankenkasse.
Sie kennen die Angebote für schwer·kranke und sterbende Angehörige.
Auf der Internet·seite Hospiz·lotse finden Sie außerdem eine Übersicht: