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Nilüfer, wie hast du die Schwangerschaft erlebt? Wie war die Geburt deiner Tochter?

Meine Schwangerschaft verlief wunder­bar.

Aber bei der Geburt gab es Probleme.

Ich bin ins Krankenhaus gegangen.

Dort habe ich mehrere Stunden auf eine Behandlung warten müssen.

Schließlich kam Kayra per Not·kaiserschnitt zur Welt.

Doch da war sie schon mehrere Stunden ohne Sauer­stoff gewesen.

Sie musste wiederbelebt werden.

Dann kam sie auf die Intensiv·station.

Für mich war das Wichtigste, dass sie lebt.

Die Schläuche und Kabel an ihr sah ich kaum.

Ich wollte nur für sie da sein.

Trotz vieler Untersuchungen haben wir nichts erfahren.

Die Ärzte haben uns die Folgen verschwiegen.

Wir haben aber sehr gedrängt,

bis sie uns schließlich sagten: Das kann alles und nichts sein.

Das war ein großer Schock für uns!

Nach 3 Wochen wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen.

Zu Hause war es anfangs sehr schwierig.

Unsere Familie war am Boden zerstört.

Viele Menschen aus meinem Umfeld wandten sich von uns ab.

Es gab viele familiäre Spannungen.

Ich fühlte mich verlassen und einsam.

Nur wenn ich allein war, habe ich meine Trauer zugelassen.

Gab es damals etwas, das dir Kraft gegeben hat?

Ich rappelte mich langsam auf.

Ich machte eine Therapie.

In Online-Foren für Eltern suchte ich nach Informationen.

Ich wollte mehr wissen und aktiv werden.

Ich las alles über Möglichkeiten für Unterstützung.

Ich informierte mich über Leistungs·ansprüche.

Und ich suchte nach Freizeit·­angeboten für uns und unsere Tochter.

Wie verlief die weitere medizinische Betreu­ung von Kayra?

Das Krankenhaus schickte uns zu unserem Kinderarzt.

Und wir wurden zum SPZ geschickt.

Das ist das Sozial·pädiatrische Zentrum.

Dort wurde Kayra allerdings nur beobachtet.

Ich hätte mir gewünscht, dass wir sofort mit Therapien gestartet hätten.

Aber die haben erst später begonnen.

Da war Kayra schon 6 Monate alt.

Dann bekam Kayra epileptische Anfälle.

Epilepsie ist eine Erkrankung im Gehirn.

Es gibt manchmal ganz viele Signale ab, sodass es zu Krämpfen kommt.

Durch Zufall hörte ich von einem Facharzt für Kinder- und Jugend·medizin.

Er war der Leiter vom Epilepsie·zentrum.

Er sollte besonders gut sein.

Ich setzte mich dafür ein, dass er meine Tochter behandelt.

In Deutschland gibt es die freie Wahl bei Ärzten.

Und mir war es wichtig, dass Kayra die bestmögliche Behandlung bekommt.

Von diesem Arzt erhalten wir bis heute sehr viele Tipps.

Hast du dich immer für die Be­handlung deiner Tochter stark gemacht?

Ja. Aber es dauerte mehrere Jahre.

Erst dann waren wir mit der medizinischen Behandlung zufrieden.

Das hat sich jedoch gelohnt.

Oft habe ich mit Ärztinnen und Ärzten gestritten.

Manchmal habe ich mich auch gegen deren Entscheidungen gestellt.

Anfangs dachte ich, das medizinische Personal weiß alles.

Aber ich stellte fest, dass das nicht stimmt.

Ich lernte dazwischen zu gehen,

sobald man mit meiner Tochter nicht richtig umging.

Was macht Kayra heute?

Sie besucht eine Schule mit Förderschwerpunkt geistige Entwicklung.

Davor war sie in einer Integrations·kita.

In der Schule fühlt sie sich sehr wohl.

Sie wird gut gefördert.

Kayras Beziehung zu ihren Geschwistern ist großartig.

Eine Krankenschwester sagte mir ganz zu Anfang:

Das war ein sehr wertvoller Tipp!

Hat sich die Situation in der Familie geändert?

Mein Mann macht jetzt viel mehr.

Er entscheidet mit.

Außer­dem unterstützt er mich bei Anträgen.

Zum Beispiel bei der Beantragung von Hilfs.mitteln.

Das ist sehr gut, weil es sehr schwierig und anstrengend ist.

Zum Beispiel gehen wir gemeinsam zu Messen für Rehabilitation.

Dort informieren wir uns über die neuesten Hilfs·mittel.

Wir können uns die Hilfs·mittel auch vorführen lassen.

Fachleute geben uns Tipps und Tricks für die Beantragung.

Auch die Berührungs·ängste gegenüber unserer Tochter

konnten wir gemeinsam abbauen.

Es hat Jahre gedauert,

aber heute steht unsere Familie hinter uns.